Prva transplantacija

Sutrašnji dan je za mene je bio nakon dve nedelje kome, održavanja u životu, tišine i mraka. U toku operacije sam izgubila mnogo krvi, iz tog razloga sam primila Octaplas. Aparat zvani ECMO https://drvelicki.com/pitanja-i-odgovori/sta-je-ecmo me je četiri dana održavao u životu. Srce je samo po sebi neverovatan organ, za dve nedelje se može regenerisati pa su mi iz tog razloga “samo” pluća operisali. Levo plućno krilo mi je prokrvarilo nakon tri dana i stvorio se hematom zbog čega su morali ponovo da me otvaraju. Uradili su biopsiju gde se pokazalo da nemam znakove odbacivanja. Smršala sam 15 kg za tri nedelje. Sa mojih 55 kg, pala sam na 40 kg sa visinom od 175 cm, pošto su mi prvo davali ishranu kroz infuziju. Nakon par dana od buđenja iz kome polako pokušavam gutati, prvo vodu pa onda neku mlevenu i usitnjenu hranu. Iz katetera Hickmann su pronašli Stafilokoku koju je posedovao i donor zajedno sa Enterobakterijom. U urinu su pronašli Pseudomonas. Nisam mogla da pričam skoro četiri meseca, koliko sam i bila u bolnici prvi put, jer mi je aparat za disanje bio u dušniku. Kada sam se budila čula sam mamu koja govori “Dea sve se završilo, imaš nova pluća, nemoj to da grizeš, to ti pomaže da dišeš”. Nisam bila još sasvim svesna situacije, ali sećam se da mi je užasno smetalo nešto u ustima za šta se ispostavilo da je bila tuba. Ponovo su me intubirali zbog toga što su pokušali da me skinu sa aparata ali nisam umela još samostalno da dišem i pojavila mi se cijanoza. Stanje svesti mi je bilo poremećeno i posumnjali su da slučajno nemam neki postoperativni sindrom, stoga su me poslali na CT glave. Počeli su mi davati četvrtinu antidepresiva.  U donjim delovima pluća su se mogle videti neke infiltrativne promene. Sledeće čega se sećam je da sam se probudila, a u dušniku imam cev za disanje, i mame koja ponovo priča da sam operisana i da sam dobila nova pluća. Ni tada nisam znala šta se tačno dešava, bila sam zbunjena, ali ubrzo sam počinjala da se osvešćujem i prisećam svega. Osećala sam čudnu nelagodu u telu koja ne može ni da se definiše i kako ne mogu redovno da se pomeram, bila sam pokrivena i naga. Želela sam da pogledam kako izgleda rez ali nisam uspela jer nisam imala snage. Bol nisam osećala. Zatim sam pogledala oko sebe i videla mnoštvo lekara, osoblja, da od svuda nešto ulazi i izlazi iz mene, cevčice, žice, kese, a ja van sebe. Mama mi je prvo pokazala par slika sa telefona upućenih meni i rekla da me svi pozdravljaju i vole. Gledala sam u telefon kao pećinski čovek u vatru. Polako sam povezivala ko je ko. Nisam mogla da verujem da sada nosim u sebi druga pluća. Doktori su rekli da sam u stomaku imala 5l vode kada su me otvorili i da je srce bilo spljošteno i tanko. Ubrzo nakon buđenja sam počela da haluciniram. Svih halucinacija se poprilično dobro sećam. Neke od njih su da mi je tata podigao bilbord pa sam bilbord tražila na internetu. Mislila sam da me ceo svet gleda kroz ventilaciju i snimaju emisiju o meni, pokazivala sam rukama srce ventilaciji jer sam mislila da je kamera i smejala se. Umišljala sam da čujem na radiju dečka i sestru kako pevaju pa sam i ja pevala sa njima. Jedno vreme nisam mogla da zaspem a da me neko ne drži za ruku, stoga sam zamolila doktore i sestrice da me drže za ruku kada mama ode. Svakom ko bi ušao u moju sobu slala bih poljubce i srca, do te mere da je mami bilo prvo smešno pa posle i neprijatno. Govorila sam medicinskoj sestri da ima dobre papuče i pokazivala moje da se menjamo. Jedna od gorih halucinacija mi je bila kada sam padala sa zgrade, više puta, pa sam se već i tako “otkačena” pitala kako je moguće da opet padam, a nisam ni prvi put pala na zemlju i polomila kosti. Mislila sam da iza mene nema zid u sobi i da će pasti krevet sa zgrade pa sam pitala roditelje da li su poludeli da me stave u sobu bez zid. Doduše, nisam mogla da pričam (naglas) zbog aparata, uzalud sam otvarala usta, nisu mogli da me razumeju. Nastavila sam da se ljutim i čvrsto držim maminu i tatinu ruku (pošto je tada došao u posetu) kako ne bih “pala”. Takođe, mislila sam da mi je tata umro i da me mama laže da nije, jer su “prikazali” na vestima na televizoru u mojoj sobi, pa sam plakala. Slala sam ljudima poruke da imam četiri srca i dva pluća i da ću živeti 300 godina. Mahala sam štampaču koji se čuo jer sam mislila da mi je tamo dečko i da mi šalje pisma. Umišljala sam da lebdim nad rendgenom jer se zalepio magnet za mene. Vrhunac je bio kada sam halucinirala da je pokojna čukunbaba sišla sa neba i došla da mi pomiluje ruku. Osetila sam da su joj hladne ruke, ali sam pomislila “hladna je jer je ustala iz mrtvih” i samo sam je gledala, smeškala se i klimala glavom dok je ona šaputala nešto. Bilo mi je drago što je vidim iako je ne poznajem (pomislila sam), a to je u stvari bila  neuropsihologica koja je došla od spolja da pogleda kako sam. Zatim, Bog je imao internet i tako je mogao da zna sve o nama pa sam završila u digitalnom Raju, a u stvari su me odveli na CT snimanje. Svašta nešto sam još halucinirala što ne mogu ni sama da objasnim. U neke stvari čak ni u tom stanju nisam mogla da verujem pa sam pustila jer sam bila suviše umorna da reagujem. Halucinacije mogu biti posledica ECMO-a, kao i brojnih drugih lekova koje sam uzimala ali i nedovoljnog kiseonika u mozgu. Trebala sam ponovo učiti disati, a to nije bilo uopšte tako prosto kako se čini. Učila sam da sedim, šetam, gutam, da se penjem na stepenice. Sve se vraća polako u smirenije stanje. Spuštaju me na odeljenje za oporavak. Pokušali su da me skinu sa aparata za disanje i istog dana sam trebala imati prvu posetu. Delovalo je da je sve u redu. Istuširali su me i oprali kosu. Jedva sam čekala da stignu!  Kako sam izašla iz kupatila i pokušala da hodam ka krevetu,disajući bez pomoći aparata, gubim kiseonik i paničim. Stvara se gomila medicinskog osoblja oko mene koji pokušavaju da mi povrate kiseonik, ali uzalud jer sam izgubila svest. Iz tog razloga sam ponovo vraćena na respirator. Nisam bila budna ni kada su stigli jer se to dogodilo dok su bili na putu do mene. Preko noći se desio grč ekstremiteta. Kada sam se probudila, imala sam paralizu svih mišića i apsolutno ništa nisam mogla da pomeram, noge, ruke, prste,samo sam treptati mogla. Ni dan danas se ne zna tačan uzrok. Opet kreće borba, još teža. Otkrila sam da mogu da cokćem i tako pozivam medicinsko osoblje. Nije bilo baš zgodno ali drugačije nisam mogla da se snađem. Mogla sam i da šapućem ali najtiše moguće. Mama je dala otkaz da bi bila sa mnom i uz mene od prvog dana našeg odlaska u Budimpeštu u bolnicu. Sestra (24 godine) i brat (16) su ostali sami kući jer su moji roditelji razvedeni, ali su ostali u normalnim odnosima i nijednog momenta nisam osećala nedostatak ljubavi i požrtvovanosti prema nama. Moj dečko, iako smo bili poprilično kratko zajedno i iako je imao raznih drugih privatnih briga, pomagao je koliko je mogao, kao i ostali članovi porodice. Svi su imali svoje brige i jednu zajedničku, a to sam bila ja. Moja porodica kao i moj dečko su dolazili vikendom u posetu. O mojoj porodici i dečku u tom periodu ću detaljnije pisati u svojoj budućoj knjizi, ali dovoljno je za sada da napišem da nam je to bio jedan od najgorih perioda, a nadam se i poslednji takav. Fizioterapeuti su me pomerali da mi ne bi zakržljali mišići i da mi se ne bi stvorio dekubitus na leđima, a svaki prst je bio priča za sebe. Toliko sam bila mršava da sam ižuljala kostima kožu na leđima kada bih se trudila pomeriti se i podići na krevet s kojeg sam od nepomeranja često skliznula dole, a pošto sam visoka, pete bi mi pritiskale kraj kreveta od čega mi je nastao sakralni dekubitus dok sam bila u komi. Kupali su me u krevetu i pokušavali da “ožive” telo koje je bilo zgrčeno i paralizovano. Mama je i dalje tražila od lekara objašnjenje za paralizu, a njihova je pretpostavka bila da moj organizam nije dobro reagovao na dozirani lek. Mama je svom svojom fizičkom snagom pokušavala da mi opusti mišiće, hranila me, masirala, tuširala i čuvala ceo dan u bolnici. Na tome sam joj do neba zahvalna. Ona nije pokušavala samo meni da pomogne već i drugima koji su bili sa mnom na odeljenju. Videli su na kamerama koje su me stalno nadzirale u sobi da ne jede ceo dan, iako sam joj nudila, ona nije želela da uzme jer su me terali da se gojim, to nam je bio jedan od glavnih ciljeva – ojačati me fizički. Zato sam nekad slagala da ne mogu više da jedem kako bi ona jela. Jedno jutro ju je dočekao doručak pored mog doručka i od tada je dobijala sa mnom obroke.  Na odeljenju je počela nositi uniformu doktorice, žene koja je bila slične konstitucije kao i mama. Sledili su beskrajni sati masaže i istezanja mišića. Boleo je svaki milimetar koji bih pomerila. Mama vuče, isteže mi ruku iz sve snage, meni liju suze, kažem joj: Mama ti me povređuješ, a ona meni: Sine ovo mora ovako sada, a posle će biti dobro. Verovala sam da sada moram da stisnem zube da bih uspela. Mozak je zaista još uvek nedovoljno istražen organ, rekla bih čudo. Iako nisam osećala nijedan deo svog tela, gledala sam u to što želim da pomerim i zamišljala da osećam. Kada nisam mogla zaspati ili bih se slučajno probudila a drugi spavali, pokušavala bih uz jako veliku koncentraciju i mir da pomeram delove tela. Konačno, jedne noći mi se uslišila molitva i uspela sam da pomerim ruku, osećala sam se moćno i bila sam presrećna. Jedva sam čekala jutro da pokažem svima šta mogu. Rasplakala sam se od sreće jer sam se uverila da se upornost i vera isplate. Kao da sam se ponovo rodila. Učila (mučila) sam da stojim, pravim korake, držim kašiku ili bilo koji drugi predmet, jedem, tapšem, mašem, pišem, da se češljam, apsolutno sve pokrete. Da mrdnem malim prstom bih se preznojala i pozlilo bi mi od silne koncentracije. Ali sve smo to postavili kao igru. Sada barem znam kako je bebama kada prohodaju. Vozila sam bicikl u krevetu i prelazila svaki dan sve više kilometara, zamišljajući da idem svojoj kući. Zidove u mojoj bolničkoj sobi smo oblepili porodičnim slikama, veselim dešavanjima, dragim i posebnim trenucima donedavnog života a tu su bili i celodnevni dani vežbe. Tata je uvek donosio nešto ukusno od kuće. Dečko i tata su vikendom zamenjivali mamu i masirali mi stopala i ruke, sestra mi je radila nokte i čupala obrve, brat mi je jednom prilikom napravio narukvicu i rekao da će me ona još više ojačati. Svi su se trudili da me usreće i zasmeju. Jednom su me i drugari iznenadili i došli u bolnicu. Najgori su mi bili rastanci od meni dragih ljudi, jer sam htela i ja sa njima. Molila sam se za oporavak i trudili smo se da to što pre obistinimo. Urađena mi je tromesečna bronhoskopija na kojoj ništa nije bilo pronađeno A0B0, ali iz bronhija 10 na prema 2 su pronašli MRSA i Enterokoku. To smo rešili tako što sam se inhalirala i mazala kremicu u nos. Uspešno sam skinuta sa respiratora i umem samostalno da dišem. Ne, nije vam nestao glas nakon uklanjanja respiratora (to sam i ja pomislila) samo je potrebno vreme da zaraste rupica i glas će vam biti jači. Par dana pred Božić je konačno došao trenutak kada i ja mogu da kažem “idem kući”!  Na putu do kuće je dečko stao u McDonald’s i uzeo da jedem. Toliko smo bili uzbuđeni što idem kući da smo zaboravili da još ne mogu skroz sama da jedem zbog teško izvodljive fine motorike, zato je dezinfikovao svoje ruke i hranio me. Bila sam srećna, a opet nekako ćutljiva i zbunjena na putu ka kući. Legla sam u svoj krevet i počela da plačem od sreće i da se zahvaljujem. Ispunila mi se želja da za Božić ja stavim zvezdu na jelku! Dišem, hodam, smejem se, ali osećam u dubini duše da nešto nije u redu. Odbijala sam da verujem u to jer je bilo sve novo za mene, trudila sam se da vežbam iako nisam još imala potpunu ravnotežu ni mogućnost izvođenja svih pokreta. Nije prošlo ni tri nedelje otkako su me pustili iz bolnice, morali su ponovo da me zadrže na dva dana zbog sumnje na prehladu i bronhitis. Koristila sam Tamiflu i Avelox nakon čega sam bila bolje, ali sam terapiju nastavila kući još par dana. Iz pljuvačke mi je pronađen MDR Pseudomonas, CRP je bio normalan, nije se dizao i inhalirala sam Colomycin. Vežbe disanja kao i sama aktivnost su jako važni posle transplantacije i da se jako čuva u prvih godinu dana. Maska je obavezna i kada se krećete u kući a niste sami, na javnim mestima, bila ona i na otvorenom. Konsultujte se sa lekarom koliko dugo i u kojim situacijama treba da nosite masku, ja sam je do godinu dana nosila, postepeno sam je skidala i prilagođavala se. Naravno i dan danas je nosim gde je zagađen vazduh, po bolnicama i gde je gužva a vazduh ne cirkuliše ili je zatvoreno, na primer u autobusu ili avionu. Rukavice se stavljaju ako se dodiruje nešto što je više ljudi pipalo, poput kvake. Izbegavati podizanje teških objekata, vožnju bicikle, trčanje i samo naprezanje do šest nedelja. Ne preporučuje se rad sa zemljom (u bašti), kao ni kupanje u bazenu zbog gljivica i bakterija. Uvek operite ruke i dezinfikujte ih pre uzimanja lekova. Skloniji smo infekcijama. Putovanje je preporučljivo tek kada prođe godinu dana. Ne izlažite se suncu previše, pogotovo u vreme kada je ono najjače i ne idite napolje bez zaštitne kreme. Higijena treba da je maksimalna jer se uzimaju lekovi za suzbijanje imuniteta i osetljivi smo na sve. Grejpfrut više nikako ne smete jesti. Izbegavati sirovo ili nedovoljno kuvano meso, a isto to se odnosi i na jaja i morske plodove poput sušija. Uvek perite sveže voće i povrće hladnom vodom ili još bolje ostavite par minuta da odstoji u vodi pomešanoj sa malo sirćeta, na primer grožđe koje se teže pere. Izbegavati previše šećera i začinjenu hranu. Pre same bolesti nisam imala potrebu da nosim naočare, ali se postepeno povećavala otkako pijem lekove i trenutna dioptrija mi je -3.50. Neke od nuspojava koje sam imala zbog lekova su opadanje kose gde sam na kraju morala dosta da je skratim, okruglo lice (moon face), komedoni, akne, osetljive oči na svetlost, mučnina, tremor ruku, anksioznost, nervoza. Pritom, više od tri meseca nisam izlazila iz bolničke sobe napolje jer je bila zima ili bi me na 10 minuta izveli u kolicima, ali sa maskom i pokrivenu. Dok sam pila lek Sandimmun kao jedna od nuspojava je bila povećana maljavost, gde je jednog dana moj brat seo pored mene i našalio se da mu dam taj lek jer želi i on da pusti bradu. Moja doktorica je pokušala ponovo da me prebaci sa Sandimmuna na Prograf koji nema tu nuspojavu, ali smo se plašili da se ponovo ne desi nešto sa mišićima, jer je upravo Prograf bio dozirani lek na koji se sumnjalo da je zbog nečega izazvao takvu paralizu i zato je bio zamenjen. Srećom, nije se ništa ponovilo. Za mišiće sam pila magnezijum, vitamine C i D,glutamin i Milgammu. Nutridrink sam pila u bolnici i kada sam došla kući kako bih povratila kilažu i unela potrebne nutrijente. Mama me je još uvek tuširala i hranila jer nisam imala dovoljno razvijene pokrete ni balans. Vreme je odmicalo, počela sam sama da se hranim i tuširam. Jednom prilikom, dok sam izlazila iz kade izgubila sam ravnotežu i pala. Tada su mama i sestra uletele u kupatilo kako bi mi pomogle, a ja sam počela da plačem, ne zato što sam se udarila već sam osećala da nije sve idealno, a ćutala sam i trudila se jer nisam više želela da im priređujem stres. Pokušavala sam da vozim sobni bicikl i da vežbam kod kuće. Ipak, polako sam primećivala da ostajem bez vazduha čim ustanem i napravim par koraka, da mi suv kašalj postaje učestaliji i da se tresem nakon svakog kašlja koji jedva zaustavljam. Intuicija da ne treba da bude ovako je bila prevelika. Pozvala sam mamu u sobu i rekla da osećam da nešto nije u redu i da moramo otići ponovo u bolnicu jer u suprotnom osećam da ću se ugušiti. Dve nedelje smo bile u bolnici gde je i potvrđeno da mi se pogoršava stanja. Zbog toga sam primala steroidnu terapiju u infuziji sa antibioticima, antiviroticima, a inhalirala sam se antimikoticima. Tada mi je rađena transbronhijalna biopsija pluća gde se nije pokazalo odbacivanje pluća. Vratila sam se kući, proslavila rođendan i tri dana nakon rođendana sam se opet vratila u bolnicu na dve nedelje. CT je potvrdio regresiju da je lošije stanje, ali ranija antitela su se smanjila. Iz bronhija su mi opet izvukli Pseudomonas za šta sam koristila Tazocin, a steroidnu dozu su mi povećali. Spirometrija je pokazivala opstruktivne komponente pa su iz tog razloga kombinovali razne terapije. Često sam inhalirala antibiotike poput Fungizona, Gentamicina i Colomycina. Na sledećoj kontroli nakon nedelju i po dana se pokazalo da su mi nestala sva antitela, grudni rendgen je bio uredan, a kapacitet pluća stabilan. Uveden mi je Cellcept na koji nisam baš najbolje reagovala i koji mi je izazivao mučninu. Ponestajao mi je apetit ili bih “bljucnula” posle skoro svakog doručka, zatim bih morala da uzmem jake lekove nakon kojih bi me boleo stomak jer nije dovoljno pun. Iako smo se svi trudili da se ugojim, počela sam da gubim težinu i u mirovanju sam počela da osećam gušenje. Zamenili su Cellcept za Myfortic i prestala mi je mučnina. Prograf se uzima na prazan stomak, jedan sat pre ili dva sata nakon obroka. Otišli smo u bolnicu, ne znajući da se nećemo vratiti kući jer su mi nalazi bili strašno loši. Doktorica nije smela više da me pusti kući. Nisam imala vazduha ni za spirometriju, iako sam pokušala. Slede nedelje u bolnici, infuzije, inhalacije, vežbe disanja, pregledi, borba za malo vazduha, čekam čudo, sa kapacitetom koji je sve više padao, više nije bilo čekanja. Mama me je ponovo počela tuširati. Tuširala sam se ventilatorom koji je duvao direktno u moje u lice i bocom kiseonika. Jednom sam se u toku inhalacije toliko zakašljala da sam počela da gubim dah. Mama je dozivala lekare i medicinsko osoblje u sobu, ali je bila nedelja, samo dežurni lekari su bili u bolnici, u tom trenutku samo jedan na mom odeljenju. Unatoč tome se stvorila gužva, svi su pokušavali da mi pomognu. Odjednom mi se sve počelo utišavati, sav haos koji se dešavao pored mene postao je tih i usporen, a ja potpuno mirna. Mama mi je držala glavu i pričala, a ja sam joj nekako uspela šapnuti da je ne čujem ništa. Shvatila sam da se “gasim” i ako sad zatvorim oči i prepustim se, možda ih više neću ni otvoriti. Pogledala sam u mamu i pomislila na bolest i rekla u sebi “nisi jača”. Skupila sam svu snagu da pokažem da otvore širom prozore koji su srećom bili do mog kreveta. Otvorili su ih, a ja sam se samo bacila na prozor, udahnula svom snagom i prodisala kao da me je neko sve vreme držao pod vodom iz koje sam napokon izgnjurila. Bilo mi je gore nego dok sam bila bolesna. Osećala sam kao da mi radi samo mozak. Spustili su me na intenzivnu negu gde su pokušali da mi poboljšaju disanje sa maskom, ispod koje mi je bilo gore. Osećala sam da me dodatno guši i da nemam više iz čega da dišem, bila sam besna i uspaničena. Polako su počela da se proizvode antitela i da odbacujem organ. Pod svim tim aparatima i maskom za disanje, samo je dragi Bog znao koliko želim ovaj moj život, jedan jedini. Da ću se izboriti. Taj dan je došla komisija da odluči da li će me staviti na listu za retransplantaciju. Pitali su me par pitanja ali sa tom maskom nisam baš mogla pričati, samo klimati glavom i treptati, a nisam je smela skidati. Gledali su me začuđeno, gotovo sa žalošću. Prišao mi je lekar i rekao da mu stisnem šaku najviše što mogu, opipao mi je mišiće i klimnuo glavom. Komisija se međusobno pogledala i otišla, a sa njima i moja mama. Ona je znala svaku moju misao tada i šta sam sve u mogućnosti da uradim. Sada znam što tada nisam, jer mi je ispričala. Odbili su me i rekli mami da to tako mora da se prihvati, jer sam u toliko lošem stanju i misle da ne bih izdržala operaciju. Mama to nije mogla prihvatiti i suprotstavila im se rekavši da ceni njihovo mišljenje, ali da smo spremni na sve i ona tvrdi da njeno dete to može da izdrži. Kada su otišli sela je u hodnik, isplakala se, obrisala suze, namestila svoj hrabar pogled i došla kod mene. Kada se mama vratila u moju sobu bez reči, naravno odmah sam pitala šta su rekli, na šta je ona jedva i tiho izgovorila – neće da te stave na listu. Taman kad pomislim da ne može gore, život mi zabija još jedan nož u leđa i pokaže da uvek može gore. Nastavi da dišeš, govorila sam. Može i bolje. Gledala sam izbezumljeno. Upitala sam – šta? Ona me je samo pogledala i rekla – ne znam sada. Taj momenat u mojoj glavi i tu opciju moj mozak nije mogao da primi jer sam beskrajno verovala u čuda, štaviše ostala sam smirena i samo sam krenula da sumiram. Ipak,zaseo je konzilijum anesteziologa i na osnovu njihovog mišljenja iz onoga što su mogli da procene iz mog disanja, ali i somatskog stanja, u cilju poboljšanja tog stanja i potpore za disanje predlažu da se vratim na onkologiju. Ubrzo je mami zazvonio telefon, nazvao ju je lekar i rekao da će me prebaciti na onkološki institut ako pristajemo, ali pretpostavljaju da će biti jako teško. Radiće na tome da mi ojačaju pluća jer fizičku snagu još uvek imam, ali moram biti uporna da je održim kako bih bila u stanju izdržati transplantaciju ako me stave na listu čekanja, a niko ne zna hoće li biti transplantacije. Mama je k’o iz topa pristala, a ja sam u svojoj glavi bila već tamo jer nemam više šta da izgubim. To je bio samo podsticaj da nastavim da verujem i maštam šta ću raditi kada ozdravim. Sledećeg jutra je došla po nas hitna pomoć i krenuli smo u “akciju”. Kada sam stigla na onkologiju tamo me je čekala “moja” dobro poznata soba kao i svi sa odeljenja, dočekali su me sa ljubavlju. Bilo mi je lakše sa nosnom kanilom da dišem, ali kada sam stigla kiseonik mi je bio već na petici. Odnosno, na pola od maksimalnog. Prolazili su dani, nedelje, za mene u tom momentu iscrpljujuće vežbe. Čekala sam i nadala se da će me staviti na listu.Volela sam da prkosim bolesti i u sebi joj govorim: “šta je sledeće”, “samo toliko možeš”, “ne danas”, “ne možeš mi ništa”. Delovalo mi je da sa tim jačam psihički ali da se bolest “ljuti” i jača. No, u tom momentu mi je već dovljno oduzela fizički i jedino što sam mogla da jačam je psiha. Roditeljima sam saopštila da osećam da ću dotaći dno, ali ih neću napustiti. Naravno, nije im se baš svidela moja izjava. Ali ni tada nisam gubila crni humor i zabavljala sam samu sebe. Jednog jutra je ušao doktor u sobu i rekao da sam stavljena na listu. Bogu hvala! To mi je dalo još veću snagu za dalje jer je sad samo bilo pitanje vremena koliko treba da izdržim. Kiseonik mi je dostigao skoro maksimalnu jačinu. Bio je toliko jak da mi je nekada curila krv iz nosa. Nisam mogla sama da se kupam već samo da stojim u tuš kabini, a mama me pere. U početku mi je bilo potrebno dosta vremena, kasnije bi me u kolicima odgurali da se kupam ili da idem na toalet, a krajnje je bilo kupanje u krevetu i vraćanje katetera. Kuće ni u najavi. Imala sam dijatetičarku koja je svaki dan dolazila da me pita šta želim da jedem i ispunjavala što više želja samo da bih jela. Bilo šta. Toliko nisam imala vazduha da i kad sam imala apetit, nisam mogla da jedem jer je svaki zalogaj zahtevao mnogo više kiseonika od onoga što imam, kao što ga je trebalo i za smejanje, pričanje, samo stajanje i sedenje. Sve bi me gušilo pa čak i kuckanje sms poruke. Shvatila sam da na onkologiji gube nadu za mene, tada sam rekla mami da kaže doktorima da ubrzaju (iako to nije bilo moguće) jer se ja jedva “držim”. Crpela sam snagu iz velikog bola, mašte i vere. Poslala sam porodici poruku da me spomenu u molitvama i sasvim sam sigurna da me tada nisu samo spominjali. Molili smo se svi. Dečka sam zamolila da mi uzme ogrlicu sa krstom koju je mama potopila u svetu vodicu u crkvi kod bolnice i stavila mi oko vrata. Posećivao me je sveštenik iz te crkve i poklanjao mi je razne sličice svetaca. Krv su mi na kraju vadili više puta po par epruveta na dan, a vene i ruke su mi postale toliko slabe i plave da nisu već imali odakle da mi vade krv. Skoro svake noći sam sanjala kako se molim u crkvi, a jedan od najlepših snova mi je bio kada sam potrčala bez da sam se zadihala. Prošlo je tri i po nedelje otkako sam tamo. Pluća su mi već nekoliko puta skoro skroz ostala bez kiseonika, ali u jednu zoru oko 4 sata mi je pozlilo kao nikada do tada. Srećom, mama je brata pratila na put u Englesku, kome je baš u to vreme bilo poletanje aviona iz Budimpešte. Poslala sam joj poruku da mi je jako loše i da brzo dođe u bolnicu iako tako rano nije bio dozvoljen ulaz nikome, spustila sam telefon i zatvorila oči. Od tog momenta se ničega ne sećam jer sam se onesvestila od nedostatka vazduha. Ne znam koliko sam vremenski bila bez svesti jer me nisu više budili već intubirali. Mama je došla u bolnicu brzinom svetlosti, ali naravno nije smela unutra. Ovako mi je pričala o dešavanjima nakon moje nesvesti. Stigavši do odeljenja, ne zna ni ona kako je prošla pored porte, lupajući na vrata, praveći galamu, nisu je pustili unutra, ali ih je probudila. Rekla im je da me pogledaju jer nisam dobro i da to zna jer je to poslednja poruka od mene. Uletela je unutra kroz tek otvorena vrata hodnika jureći pravo do mene koja sam bila u besvesnom stanju, mokra, ali sam disala, a bar to je morala tada znati. U hodniku je sačekala jutro, rekli su da dođe oko 12 sati i da ne može dotle unutra. Bila je kod mene na odeljenju u 12 sati. Pustili su je unutra na razgovor da je izgrde za ponašanje. Objasnili su da sam uspavana jer dalje ne mogu izdržati u svesnom stanju, ovako će me održavati u životu dok se ne pojavi neki donor. Ušla je kod mene u sobu. Ležala sam u sobi, okupana, pokrivena samo čaršavom, kosa mi je bila pokupljena u pletenicu kakvu mi je ona imala običaj praviti. Morala je izneti sve moje stvari iz sobe, odneti kući jer meni više neće trebati. Izašavši napolje pitala je dežurnog lekara da li se zna dokle može trajati ovo stanje. Rekao je ne dugo jer sam u jako lošem stanju. Ipak, ispisala je svoj broj telefona na papir i rekla mu da čeka da je zovu jer će se naći donor. Uzela je moje stvari i otišla. Te noći joj je oko 3 sata zazvonio telefon, a u glavi su joj odzvanjale reči: “Imamo donora, ako stignete za pola sata možete još videti Amadeu pre nego što počne transplatacija”. Kakva krila imaju majke, to samo one znaju. Ostavili su nas same pre druge transplatacije. Isprepletala je svoje i moje prste za molitvu, pomolila se za mene, poljubila, pomilovala po kosi i šapnula da me čeka ovde. Kući šalje poruku da se mole sada svi, više nego ikad. Gurali su me do lifta, pratila me je i onda sam nestala. Sedam sati čekanja, čekanja. Poneko izađe iz sale, deluje da je dobro sve. Nakon sedam sati stižu umorni i kažu joj da je sve prošlo dobro. Bože hvala! Mi znamo da je neko daleko veći i jači od svih nas ovako hteo. Moja baka je u crkvi zamolila sveštenika da naprave zahvalnu ploču za mene. Ostajemo da svedočimo o silini i snazi vere i volje.